Por:Luis Fernando Ricardo
Camila no nos olvidamos de ti…Estamos acercándonos cada vez más a la Navidad, ya estamos a tan sólo 14 días, y creo que es un momento indicado para recordárles las muchas razones por las cuáles dar gracias a Dios por ustedes, sus familias, sus hijos, etcétera.
Mientras que en la mayoría de los hogares, hay dicha y felicidad; allá afuera, hay familias que viven otra realidad, dura, y en algún momento nostálgica, este es el caso de mi viejo amigo Alexander Delgado, su esposa, su hija Emily, y… de Camila, de quién nos ocuparemos en esta entrada.
Debo disculparme con todos mis lectores que no sea yo, quien dedique de manera personal estas palabras, pero mi desconocimiento en el tema, hace que me reserve, y permita más bien que Alex, en una carta honesta y sentida les presente su realidad y la valentía de él, su familia y por supuesto de Camila; quien, debo confesarles me impacto demasiado…
” Hola a todos, espero que todo marche bien para cada uno de ustedes.
En esta oportunidad he querido escribirles y hacerles una invitación muy especial, que visiten por favor la pagina de mi Hija Camila que padece un raro desorden genético llamado Tay Sachs, el cual progresivamente deteriora a los niños que la padecen y los lleva a una muerte muy temprana más o menos a los 6 años de vida, hasta ahora es la única en Sur América y pertenece a la Asociación Norte Americana para Tay Sachs.
La idea es generar un sentido de conciencia y preservación, tantas veces la vida pasa desapercibida ante nuestros ojos, o tantos niños son dejados a un lado sin razón.
Si saben de alguien que quiera ayudar háganmelo saber, y por supuesto traten de difundir, el caso es algo muy raro no solo en Colombia y vale la pena crear un sentido social.
Tan solo 33 niños en el mundo la padecen y si son tan pocos vale la pena ayudar.
Ahora nosotros la acompañamos en su lucha contra Tay Sachs, le brindamos mucho amor y todo lo que está a nuestro alcance, pues hasta ahora no hay una cura para la enfermedad…
Tenemos un proyecto en mente para nuestra pequeña, la idea de llevarla a una conferencia que hace la Asociación todos los años en el mes de abril, esta es en Tampa Estados Unidos y es el único momento en donde ella tiene la oportunidad de reunirse con niños con la misma enfermedad, dar su sangre en muestras para los estudios de laboratorio. Si ustedes creen posible pueden ayudarnos a recolectar fondos suficientes para hacer el viaje que será en marzo de 2008.
Si necesitan información no duden en escribirnos.
Gracias por su atención, y no se sientan comprometidos, simplemente aparte de la ayuda queremos compartir esta historia de vida, mas aun cuando son los amigos que crecieron con nosotros los que la escuchan.
No dejen de escribir.
Camila mi hija aparecerá próximamente en un canal Nacional, para difundir su caso, yo les comunicare a tiempo la hora y el canal para que así tengamos un encuentro más cercano. (Para los que tienen la posibilidad de verla)…
Orlando Valenzuela conoce ya la historia, también puede compartir algo de ella…
Un gran abrazo a todos.
Este es el website:
www.caringbridge.org/visit/camillarecalderodriguez
o pueden entrar a la página de la Asociación NTSAD (National Tay Scahs and Allied Diseases Asociation) y desde ahí buscar la pagina de Camila en el enlace Familias con Tay Sachs www.ntsad.org
En muchas ocasiones, amigos Megaprofesionales, las palabras faltan, otras tantas, las palabras sobran, en este caso, las palabras son lo de menos y la colaboración, es lo más. Yo por mi parte, viví en pleno un drama familiar con mi pequeño hijo Santiago, quién hoy ya no me acompaña; nunca tuve el chance de abrazarlo, nunca pude decirle cuánto lo amaba, cuánto lo esperé, nunca pude decirle que él sería la mejor excusa para escaparnos a los anaqueles de juguetes en los centros comerciales en una canita al aire de una niñez frustrada, nunca pude dedicarle en vida la canción del Grupo Niche del año 1989: “Mi hijo y yo” en la voz de Javier Vásquez. Quizás alguno de ustedes tengan hijos, hijas, y quizás con el pretexto: “tengo que trabajar” no los atiendan, no los disfruten… mientras que otras personas como mi amigo y hermano Alexander lo han hecho con su pequeña Camila…
Piénsenlo, es lo único que solicito de ustedes, piénsenlo… y si logran disfrutar de esos momentos con sus hijos, momentos que nunca volverán; si pueden valorar ese pequeño instante en la curva del tiempo, quizás comprendan a este padre, que ve a su hija Camila, y no sabe si quizás ella esté aquí, con nosotros para celebrar su fiesta de 15 años. Y si crée, que es esto lo suficientemente aceptable, apoyen esta causa, este sueño de un padre como ustedes, como yo, que quiere colocar un granito de arena en algo que es tan real como que el sol sale cada día.
Séan ustedes, un pequeño destello de ese sol, para que Camila y los otros 33 niños con esta rara enfermedad, sepan que no están sólos con su día a día…
Apoyémos esta causa, apoyémos a este padre, apoyemos a Camila…
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